Un livre important !


Depuis que j'écris ce blog, j'essaie toujours de privilégier le rapport humain. C'est important dans notre maladie.
Mon blog m'a, d'ailleurs, permis de découvrir, d'écouter, de lire, de voir (par visioconférence) de belles personnes.
Mais aujourd'hui, il faut que je vous fasse une confidence, j'ai entendu une interview d'une jeune femme : Anne Sophie. Cette jeune femme rayonnante, interviewée sur une radio, par un journaliste de grande qualité ( qui avait préparé véritablement cet entretien), m'a permis de comprendre pourquoi le fait de parler de la maladie, de la raconter, pouvait permettre de mieux la vivre.

Cette voix douce et dynamique explique de belle façon la maladie et tout cela avec une joie de vivre son parcours en acromégalie. Un véritable porte-parole !

Je vous recommande vivement d'écouter son interview mais aussi d'acheter son livre, d'en acheter plusieurs et de les partager pour faire connaitre la maladie. Parlez-en à vos amis, à vos médecins, aux endocrinologues, dans les lycées (collèges ou centre de formation) pour que l'on connaisse le livre et la maladie car ce livre est d'utilité publique  (car les nombres de cas de malades ayant une acromégalie augmente inlassablement) .

Merci à vous Anne Sophie pour ce livre !

Acheter le livre : http://acromegalie-temoignage.nexgate.ch/
Écouter son interview : https://www.alternantesfm.net/podcast/ASPigre-2017.mp3

Le temps des bonus


Souvent lorsque on découvre notre maladie, l'acromégalie, on se dit que l'on a une belle maladie, rare peut-être, mais UNE maladie. 

On envisage guère tous les à-côtés qui découlent de cette maladie et de ce terme. On se dit que l'on sera soigné voire parfois guéri (si si certains médecins osent vous dire que si vous n'avez plus d'hypophyse alors vous n'avez plus d'acromégalie). Au tout début de notre épopée en acromégalie, on considère la maladie comme un tout. Pour être caricatural, on penserait que l'on a un très gros rhume et que cela va se soigner par quelques pilules et quelques onguents. 

Il faut dire qu'au début, le médecin ne vous aide pas beaucoup. Le généraliste parfois ne sait pas. Le spécialiste sait trop bien et oublie que vous ne savez pas. Le parcours de santé fera souvent foi dans l'appréciation déstabilisante de la maladie. 
Personnellement, lors des premiers diagnostics, l'annonce de l'acromégalie par le médecin m'apparut comme ceci : "Tiens , j'ai une acrobidule. Docteur, mettez en moins quinze caisses". 

Lorsque la vérité parait, le visage se défait. On a changé physiquement. Nos pieds, nos mains, notre visage, notre corps. Tout le monde en prend pour son grade. C'est la fête des symptômes qui clignotent. C'est un déluge qui vient à nous noyer. Le tuba et les palmes parfois ne suffisent pas. On se rend compte de ce que l'on est et de ce que l'on aurait pu être. 

Mais le pire vient après... Le temps des bonus !

On découvre les joies des déficits, des augmentations, des accroissements. La maladie ne va pas ni sans l'un ou les autres. Cet accroissement de poids que l'on prenait pour une mauvaise alimentation ( régime saucisson-coca-gâteau) peut être lié à d'autres éléments de notre maladie. 

C'est le début de nos effets indésirables , nos bonus en somme. Tous ces effets indésirables apparaissent à leur gré selon les dégâts de la maladie. Et là, nous cherchons à nous sortir de ce bourbier en disant qu'il y a un moment où cela va se calmer. Il y a des moments où cela se calme : imaginez un doux rayon de soleil dans un endroit paisible. 

Et dans ce jeu de cartes, il ne faut pas oublier de citer tous les effets indésirables des médicaments, pourtant utiles à notre survie. Certains médicaments (ou piqûres) sont particulièrement connus pour avoir des effets dévastateurs ( et notre vésicule ne leur dit pas merci ). 
Il suffit de voir sur tous ces sites médicaux (les vrais pas ceux avec de faux patients) pour connaitre et comprendre que tous ces médicaments ont eu une certaine agressivité à revendre. 

Et cela continue, parce que la maladie avec les années dévoilent d'autres problèmes, d'autres ravages, d'autres rendez-vous avec des médecins très heureux de nous voir à un tarif préférentiel.  Les intestins, le foie, les dents, ... 
Chacun de nous aura son propre filet garni ! Le 12, bingo, la dame en bleu gagne une coloscopie avec produit de contraste et diverticule bien placé. Bravo !  
On se revoit le 12 pour l'intervention...

Merci donc à la maladie de nous offrir ces doux moments médicaux où l'on peut être pris en photo sous toutes les coutures, où l'on peut s'admirer dans un IRM, où l'on peut enrichir son vocabulaire par de nouvelles maladies et où l'on peut jouer à Docteur Maboul pour de faux. 

A vous tous, alors, je tiens à vous encourager à voir la vie du mieux que vous le pouvez . A vous tous, je vous dis de prendre bien soin de vous et de profiter de tous ces bons moments qui vous feront des milliers de rayons de soleil.

Moi et France Culture



Je me suis toujours dit que je ne répondrais jamais à aucune sollicitation à propos de la maladie, de ma maladie. Je pensais que je n'avais pas à étaler ma vie d'acromégale dans les médias parce que cela n'intéresserait personne. 

En tant que malade; vous oubliez et omettez  bien souvent une partie de vous même qui fait de vous une belle personne. 
C'est vrai que nous nous cherchons parfois derrière le flot d'informations et de symptômes dont se compose notre maladie.

Puis d'un coup, en lisant la présentation de l’émission , je me suis rendu compte que l'on allait parler de moi énormément plus que la maladie. Ici, l'objectif n'est pas de considérer la maladie comme un point de départ mais plutôt comme un lien à une histoire, ma propre histoire.

Alors d'un coup, j'ai sauté le pas... 

J'ai donc contacté la journaliste. Nous avons parlé longuement. Elle avait une voix douce et ne cherchait pas le sensationnalisme. Vous savez celui de ses chaines d'informations qui cherchent toujours le pire. 
Cette journaliste m'écoutait et peu à peu je baissais la garde tant ses questions et ses remarques étaient toujours dites à bon escient et sans douleur. Surpris par cette voix aussi douce qu'intéressé, j'ai parlé de moi. Elle m'a posé ensuite de bonnes questions encore et encore qu'à la fin, j'étais heureux d'avoir pris l'initiative de participer à cette émission.

On se donna rendez-vous pour l'enregistrement de l'émission. 

Je me suis empressé d'écouter ses interviews et ses émissions. Je comprenais bien vite que j'avais à faire à une journaliste qui avait gagné des prix mais que cela n'interférait jamais dans le résultat final puisque, c'est l'interviewé qui prend toute la place dans le reportage. 

Lors de l'enregistrement, j'ai appris ce que c'était le journalisme de grande qualité. Elle avait pris des notes, s'étaient renseignés sur mes écrits jusqu'à 6 ans avant l'interview. De plus, sa haute qualité n'avait d'égal que sa simplicité (je dois y inclure la réalisatrice qui elle aussi sans bruit a su reproduire fidèlement notre entretien). 

Lorsque la journaliste a repris son train, je crois que j'étais tellement content de cette première expérience que je crois avoir papillonné dans les airs pendant de longues minutes. Cela n'était pourtant rien par rapport aux 3h30 d'interview qu'elle avait préparé avec soin...

Trois mois plus tard (il y a 4 jours), j'ai découvert avec anxiété le reportage-documentaire consacré à la beauté (mon émission). Fébrile, j'écoutais les témoignages touchants de toutes les personnes atteintes de maladie ou de handicap. Il y avait pourtant une telle force, une telle envie de dire au monde son existence que j'en ai versé quelques larmes. J'étais fier de me trouver parmi toutes ses belles personnes !

Mon interview fut le condensé de ce que j'avais pu dire lors de l'entretien. La musique et mes poèmes en plus. J'étais souriant mais en larmes parce que j'avais la chance d'être moi aussi une belle personne. Et cela n'a pas de prix !

Je tiens à vous remercier, Madame la journaliste et la réalisatrice, pour le fantastique travail que vous avez réalisé. Vous m'avez donné pour quelques minutes le droit d'être une belle personne. MERCIs ! (Le pluriel est pour tous ces moments lors de l'interview où je suis sorti victorieux de moi-même ,de tous ces symptômes et de tous leurs effets indésirables).

Bonne année !

Bonjour à tous et à toutes,

Avec du retard, je vous souhaite une excellente année 2017 pleine de joies, de bonheurs, de bonne santé.

Je vous souhaite surtout une très bonne santé. Si vous êtes en attente d'une opération, j'espère que celle-ci ne sera pas trop déstabilisante pour votre corps et vous même. Je sais que cela peut être un moment difficile, un moment où l'on se retrouve dans l'inconnu, un moment particulièrement stressant. Dans ces moments, je vous souhaite la force juste de penser à ce que vous aimez et vous dire que c'est le début d'une nouvelle vie.

Si vous êtes en traitement, comme moi, je vous souhaite de ne pas trop le subir, d'avoir des résultats probants avec toutes ces piqûres et ces médicaments. Je vous souhaite le moins d'effets indésirables possibles.

Je vous souhaite aussi des moments doux et d'écoute de la part de vos proches. La maladie, étant déjà assez difficile à vivre dans nos corps, il faut donc pouvoir dire ce qui nous tracasse et que la maladie, parfois invisible aux yeux de notre entourage (de part sa progression lente et sournoise) puisse être parfois explicitée sans pour autant entré dans le "pathos".

Je vous souhaite donc une très bonne année.  Prenez bien soin de vous car c'est là l'essentiel !

Acromégalie mon Amie

Bonnes Fêtes de fin d'année à tous !



Bonjour amis lecteurs et lectrices,

En cette fin décembre, je tiens à vous souhaiter de joyeuses fêtes de fin d'année !

J'espère que vous profiterez de tous les moments qui se proposeront à vous et que vous prendrez bien soin de votre santé et de votre optimisme. C'est le plus important !

J'espère que vous continuerez à venir faire un tour sur cette page qui n'a d'autre but que d'essayer de trouver de l'information sur notre maladie.

Alors ...  

Bonnes Fêtes de fin d'année !!!!

Il était un foie ...

Quand on entend parler des problèmes de foie , on pense tout de suite à la fameuse "crise de foie". On imagine le foie comme un organe qui permettrait de nous dire que l'on a trop ou mal mangé.
Pourtant, le foie vaut mieux et beaucoup plus que cela. En effet, le foie est un organe méconnu qui est pourtant plus important qu'il y parait. Alors, pour ne pas être de mauvaise foi, voilà un article sur le foie et l'acromégalie.

Le foie, c'est quoi ? 

Le foie est le plus gros organe solide du corps humain. Il reçoit environ 1,5 litres de sang par minute et intervient dans trois grandes fonctions vitales indispensables à notre organisme : l’épuration, la synthèse et le stockage.
Il a une fonction d'épuration : Le foie récupère et transforme pour les rendre inoffensifs, avant de les éliminer, de nombreux toxiques. Il détruit les globules rouges et les globules blancs vieillis, ainsi que certaines bactéries présentes dans le sang.  Il neutralise les médicaments que nous absorbons après qu’ils aient produit leurs effets, évitant ainsi une accumulation dangereuse.

Il a une fonction de synthèse : Le foie intervient dans le métabolisme des glucides, des lipides (cholestérol, triglycérides) et des protéines (albumine). Il a un rôle essentiel dans la production des facteurs de coagulation qui permettent d’éviter les hémorragies. Il intervient dans la production et la sécrétion de la bile emmagasinée et concentrée dans la vésicule biliaire.

Il a une fonction de stockage : Le foie emmagasine les vitamines liposolubles (A, D, K E) et le glycogène. Il stocke ainsi l'énergie sous forme de sucre et le met à la disposition de l’organisme en cas de besoin. (Source : echosens.com)

Le foie et l'acromégalie : Signes et Causes
 
Source & Crédits : La santé surtout !

L'hépatomégalie est souvent palpable au niveau de l'abdomen.
La découverte se fait au cours d'un examen d'imagerie comme l'échographie.  Des examens complémentaires permettront d'en rechercher l'origine parmi les très nombreuses causes. Un bilan sanguin est très souvent nécessaire.

Il existe différents signes qui prouvent l'hépatomégalie : douleur localisée dans la région du foie , fièvre , perte d'appétit , grande fatigue, diarrhées ou troubles du transit , nausées ou vomissements , , jaunisse,etc.

Il existe de nombreuses causes d'hépatomégalie : cirrhoses alcooliques ou médicamenteuses,
hépatites, stéatoses, kystes, abcès.

Dans de rares cas l'hépatomégalie mène à la découverte de certains cancers (cancer du foie, leucémie, lymphome, myélome).
Cirrhoses alcooliques ou médicamenteuses,
Hépatites,
Stéatoses,
Kystes,
Abcès,
Dans de rares cas l'hépatomégalie mène à la découverte de certains cancers (cancer du foie, leucémie; lymphome, mélyome).
- See more at: http://www.medsource.fr/article/hepatomegalie/346#sthash.5pNSecLn.dpuf
Cirrhoses alcooliques ou médicamenteuses,
Hépatites,
Stéatoses,
Kystes,
Abcès,
Dans de rares cas l'hépatomégalie mène à la découverte de certains cancers (cancer du foie, leucémie; lymphome, mélyome).
- See more at: http://www.medsource.fr/article/hepatomegalie/346#sthash.5pNSecLn.dpuf
Cirrhoses alcooliques ou médicamenteuses,
Hépatites,
Stéatoses,
Kystes,
Abcès,
Dans de rares cas l'hépatomégalie mène à la découverte de certains cancers (cancer du foie, leucémie; lymphome, mélyome).
- See more at: http://www.medsource.fr/article/hepatomegalie/346#sthash.5pNSecLn.dpuf
Cirrhoses alcooliques ou médicamenteuses,
Hépatites,
Stéatoses,
Kystes,
Abcès,
Dans de rares cas l'hépatomégalie mène à la découverte de certains cancers (cancer du foie, leucémie; lymphome, mélyome).
- See more at: http://www.medsource.fr/article/hepatomegalie/346#sthash.5pNSecLn.dpuf

Le foie et l'acromégalie : Rien que du gros !

La première manifestation liée à l'excès d'hormone de croissance est l'augmentation du volume du foie que l'on appelle de son joli nom : l'hépatomégalie.

L'acromégalie donc joue un rôle prépondérant dans le possible dérèglement du foie par le fait que le foie puisse grossir.

Mais certains médicaments peuvent avoir des effets indésirables sur le foie. Par exemple : le coversyl peut provoquer des troubles hépatobiliaires et le corgard fait élever les enzymes hépatiques.

Conclusion :

La question est de se demander s'il existe un endroit de notre corps qui ne va pas subir le contrecoup de la maladie ou des effets indésirables. Sommes nous otages de cette maladie multidirectionnelle ? 
Y'aura-t'il un moment où la maladie nous laissera tranquille ?
Mais j'oubliais, nous sommes les bénéficiaires d'une maladie rare qui nous impose à vie, de multiples douleurs, de multiples souffrances et surtout d'un désarroi présent "advitam aeternam".
Merci qui ? Merci Acromégalie ! 


Alors ...  Prenez bien soin de vous !

A découvrir ... (Août 16)

Bonjour à tous et à toutes,

Grâce au site Acromegalie-infos.Fr , des documents sont désormais disponibles pour les différentes complications existants pour notre maladie.

Voici donc quelques liens intéressants :

> Les complications liées au COEUR : 

http://www.sfendocrino.com/acromegalie/pdf/41110_FichesPatients_Coeur_E4_BD041215.pdf
Cliquez sur l'image pour accéder au document

> Les complications liées aux OS / Articulations :

http://www.sfendocrino.com/acromegalie/pdf/41110_FichesPatients_OS_E4_BD041215.pdf
Cliquez sur l'image pour accéder au document

> Les complications liées au DIABÈTE : 

http://www.sfendocrino.com/acromegalie/pdf/41110_FichesPatients_DIAB_E4_BD041215.pdf
Cliquez sur l'image pour accéder au document

> Les complications liées à la RESPIRATION :

http://www.sfendocrino.com/acromegalie/pdf/41110_FichesPatients_Apnee_E4_BD041215.pdf
Cliquez sur l'image pour accéder au document


Voilà, c'est tout pour aujourd'hui !

A bientôt ! Prenez bien soin de vous !


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Le Site à Consulter

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Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins.

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Centre de Référence DEFHY

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Centre de Référence des maladies d'origine hypophysaire

Le site sur l'Acromégalie

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