Chercher puis ... un faire-part de naissance !

Bonjour,

Pour commencer, j'espère que la canicule qui sévit sur la France n'est pas trop insupportable pour vous.

Oui je sais que cela fait presque deux mois que je n'ai rien écrit sur le blog. cela est dû à la difficulté de trouver de l'information sur la maladie.

Lorsqu'on cherche des infos sur la maladie et que l'on passe la barrière des "images chocs" , on se rend compte que peu d'informations sont disponibles ou en tout cas, elles sont terriblement difficiles à dénicher. 
Il faut dire que la plupart des sites sont  des sites médicaux généraux qui ne s'intéressent qu'aux médicaments ou à une définition de la maladie.
Et je ne parle pas de site qui sous couvert d' "échanges" voient en vous des "donateurs" permettant de faire prospérer leur tiroir-caisse (J'ai déjà parler d'eux dans un précédent article)
D'autres sites s'intéressent à la maladie mais sont généralement dédiés aux maladies rares en général, ce qui est formidable.
Et puis, il y a des sites en collaboration avec des laboratoires pharmaceutiques qui ont leur intérêt dans la découverte de la maladie.


Mais que se passe t-il après la découverte de la maladie ?

On attend tous un site qui permettrait aux gens de se découvrir des points communs dans la maladie. Vivre en acromégalie est une suite de voyages de l'inconnu. Qu'est-ce qui peut se détraquer ?, qu'est-ce qui peut se modifier ?
C'est dans le suivi que notre maladie tire toute son essence. On ne part pas tous sur un pied d'égalité. Quelques uns vont être dépistés tôt, d'autres éviteront les difficultés et d'autres subiront énormément la maladie et ses conséquences.
Et à la fin, on se pose tous la question "Est-ce que tel ou tel symptôme est normal ou non ?". Comme on ne sait pas ou que l'on a pas tous le médecin intéressé par notre maladie, on stresse , on blêmit à cause de tout ce qui peut se passer à l'intérieur de notre être.

Voilà le problème qui se pose. Mon blog, non médical, ne peut en aucun répondre à toutes questions médicales même si depuis la création d' "Acromégalie mon Amie", j'ai toujours essayé de vous donner de l'information (une information simple et correcte).

Il existe maintenant une association sur la maladie : Acromégales pas seulement. Ils ont maintenant un site internet.




Bon Week et à Bientôt !

Vous pouvez me laisser un petit message surtout si vous souhaitez de l'information en plus ou donner votre avis... Merci et Bonne Journée !
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